Lire et faire lire

Le deuxième livre de Cécile Rebillard vient de paraître. Après : « numéro 9 – Maman d’un petit handicapé », « A l’épreuve du handicap, nouveau regard sur la vie » sort ce mois-ci en librairie. Procurez-vous ces livres, plein de vie, de combats, d’amour et de bonheur. Mettez-les dans vos groupes de lectures, offrez-les en cadeau et surtout lisez-les !

« Numéro 9 » de Cécile Robillard    -    Extraits page 11 à 24
Pourquoi le chiffre neuf ? Non pas que ce soit mon chiffre bonheur. C’est le numéro du chromosome que touche la maladie génétique de mon fils. […] Notre enfant est donc unique. Comme tout être humain, il possède son développement propre, certes plus lent que tout autre. Comme toute personne, il est alors unique et pas si différent à la fois. […]

Novembre 2011
Il est évident que nous n’avons pas demandé à être les parents d’un handicapé. Comme tant d’autres parents, avant que notre enfant naisse, nous avions fantasmé un petit être parfait et en bonne santé que nous allions mettre au monde ensemble dans l’amour. Puis les problèmes de santé se sont très vite révélés et nous avons dû rapidement faire le deuil de notre bébé imaginaire. […]
Une fois que l’on a pu intérioriser sa propre destinée, nous nous ouvrons peu à peu au monde avec un œil neuf : celui de l’impermanence des choses. En effet, on peut être en bonne santé un jour et tomber gravement malade le lendemain. Ou bien être brillant un jour et être remercié sans ménagement par son entreprise […] En fait qui sait de quoi demain sera fait ? Etre parent d’un handicapé ne serait donc ni pire ni meilleur car, dans tous les cas, l’incertitude est au programme de tout un chacun  […]. La maladie a aussi ce côté bénéfique qu’elle nous oblige à nous dépasser et nous fait prendre conscience du potentiel existant en nous. Sans la maladie de mon fils, je ne serais jamais allée puiser aussi loin dans mes ressources. […]
 Nous avons pris le parti avec mon mari de laisser s’exprimer notre colère ou notre tristesse quand cela devient nécessaire. Mais nous refusons de nous laisser aller au catastrophisme qui paralyse. Nous nous adaptons à la maladie et conservons une attitude combative.
Au moment de prendre ma décision de cesser de travailler pour rester avec lui à la maison*, le choix n’a pas été limpide car j’avais dans un coin de ma tête l’idée du sacrifice que cela représentait. Au départ, j’avais sans cesse le souci de la performance en tête : la mienne et celle de mon fils. J’exigeais sans me l’avouer, des résultats rapides de ses progrès moteur au motif que je n’avais pas arrêté ma carrière pour rien. J’avais en quelque sorte peur de regretter ma décision. Il m’a fallu plusieurs mois avant de lâcher prise. J’ai peu à peu adhéré au rythme de mon enfant. […]
Il existait encore un autre obstacle à la décision de m’occuper de mon fils à plein temps : les préjugés sur les femmes au foyer. Les miens et ceux des autres. La peur de l’ennui et l’inutilité sociale grondait en moi. Je me souviens encore de la réaction de certains amis quelques années plus tôt quand une amie a temporairement arrêté de travailler pour s’occuper de ses deux filles. On aurait cru qu’elle faisait une immense erreur, et qui plus est, irréparable. Bien au contraire, je pense que c’est l’absence de la maman auprès de ses enfants dans la petite enfance qui est irréparable par la suite. Dans le cas de mon fils qui a de nombreux rendez-vous hebdomadaires, je n’imaginais pas employer une tierce personne pour l’emmener à ces rendez-vous. D’une part, son coût n’aurait peut-être pas valu la peine de continuer à travailler. Et d’autre part, qui mieux qu’une maman parvient à calmer la peur et la rébellion face à tous ces intervenants médicaux.
 Auparavant, je prenais pour toute-puissance des mères les assertions selon lesquelles seule une maman sait le mieux s’occuper de son bébé. Je pensais que c’était rassurant pour elle aussi bien que gratifiant. Mais avec l’expérience de la maladie, mon fils m’a vite démontré que le réconfort d’une maman était irremplaçable. […] Face à ce choix hésitant, je me suis sentie grandir et bel et bien devenir adulte en faisant de vrais choix.   

*Cécile Rebillard est adhérente de notre Association des « Femmes Actives et Foyer » 
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